“Le chemin du d\u00e9veloppement de votre enfant ne sera ni clair, ni droit, ni facile. L’un de mes auteurs pr\u00e9f\u00e9r\u00e9s a dit : “Tous ceux qui errent ne sont pas perdus”, c’est la route que votre enfant trace pour lui-m\u00eame. La route comporte de nombreux d\u00e9tours, mais au bout d’un certain temps, vous commencez vraiment \u00e0 appr\u00e9cier le voyage pour ce qu’il est. Vous serez un meilleur parent et une meilleure personne pour avoir \u00e9t\u00e9 l\u00e0 pour eux”.<\/em><\/p>\n C’est un bon grand fr\u00e8re. Felix commence \u00e0 comprendre son r\u00f4le d’exemple pour sa jeune s\u0153ur. Il est gentil, mais pr\u00e9f\u00e8re g\u00e9n\u00e9ralement jouer seul. Et sa s\u0153ur respecte son espace ; je pense qu’elle comprend mieux que quiconque ses besoins sensoriels.<\/p>\n Faire des promenades dans la nature, participer au programme des jeunes athl\u00e8tes des Jeux olympiques sp\u00e9ciaux, passer du temps avec sa famille et aller aux jeux d’arcade.<\/p>\n Comprendre notre fils et ses besoins. Felix ne peut pas communiquer correctement et ses besoins – sensoriels ou alimentaires – sont difficiles \u00e0 comprendre. Il est comme un puzzle complexe. Lentement, nous rassemblons les pi\u00e8ces du puzzle pour nous faire une id\u00e9e de qui il est et de la mani\u00e8re dont nous pouvons l’aider au mieux.<\/p>\n Ses petites manies – son amour pour tout ce qui concerne les trains et les voitures et, comme l’a dit un th\u00e9rapeute, “son int\u00e9r\u00eat pour les motifs quotidiens”. Il est tellement excit\u00e9 par ces choses, et nous aimons le voir heureux.<\/p>\n Mieux comprendre notre fils, pour en faire b\u00e9n\u00e9ficier les futurs participants et les \u00e9tudes g\u00e9n\u00e9tiques en g\u00e9n\u00e9ral.<\/p>\n En permettant \u00e0 notre famille d’\u00eatre suivie par l’\u00e9tude, nous esp\u00e9rons que les donn\u00e9es aideront les m\u00e9decins \u00e0 comprendre ce qui provoque des changements dans le g\u00e9nome de nos enfants et \u00e9ventuellement \u00e0 d\u00e9velopper des m\u00e9dicaments ou d’autres th\u00e9rapies pour les aider. Personnellement, nous ne cherchons pas de rem\u00e8de. Nous acceptons Felix pour ce qu’il est, mais pour les autres personnes plus profond\u00e9ment affect\u00e9es ou qui souffrent, elles m\u00e9ritent des r\u00e9ponses et des options. Nous esp\u00e9rons qu’en participant, nous contribuons \u00e0 la r\u00e9alisation de ces objectifs.<\/p>\n Nous avons appris deux choses tr\u00e8s importantes : 1) Aucun enfant de 16 ans ne ressemble \u00e0 un autre, c’est pourquoi nous devons \u00eatre patients et permettre \u00e0 notre fils de s’\u00e9panouir. 2) La patience est \u00e0 l’ordre du jour. Rien ne vient vite pour les enfants de 16 ans. Ils s’ouvrent comme de petites fleurs. P\u00e9tale par p\u00e9tale, ils se r\u00e9v\u00e8lent et les pousser \u00e0 aller \u00e0 un autre rythme que le leur ne fonctionne pas. Une pr\u00e9sence persistante est ce dont ils ont besoin et, avec le temps, ils vous montreront exactement ce dont ils ont besoin. Ce qui est bien, c’est que les autres parents nous font part de leur exp\u00e9rience, ce qui nous aide \u00e0 ralentir le rythme et \u00e0 appr\u00e9cier les progr\u00e8s de notre fils.<\/p>\n Le chemin du d\u00e9veloppement de votre enfant ne sera ni clair, ni droit, ni facile. L’un de mes auteurs pr\u00e9f\u00e9r\u00e9s a dit : “Tous ceux qui errent ne sont pas perdus”, c’est la route que votre enfant trace pour lui-m\u00eame. La route comporte de nombreux d\u00e9tours, mais au bout d’un certain temps, on commence vraiment \u00e0 appr\u00e9cier le voyage pour ce qu’il est. Vous serez un meilleur parent et une meilleure personne si vous \u00eates l\u00e0 pour eux.<\/p>\n Je n’en ai pas. Si vous m’aviez demand\u00e9 quand nous avons rejoint l’\u00e9tude, j’aurais demand\u00e9 : “Est-ce ma faute ?” “Pourquoi est-ce arriv\u00e9 ?” “Comment est-ce arriv\u00e9 ?” “Mon fils va-t-il s’en sortir ?” Le fait de participer \u00e0 l’\u00e9tude m’a aid\u00e9 \u00e0 r\u00e9pondre \u00e0 ces questions ou \u00e0 accepter de ne pas savoir.<\/p>\n La communaut\u00e9 Simons et les autres groupes Facebook nous ont \u00e9t\u00e9 d’une aide pr\u00e9cieuse. Cherchez-les et vous serez le bienvenu pour poser des questions, vous d\u00e9fouler ou simplement vous lier d’amiti\u00e9 avec des personnes qui vous comprennent et qui ne posent pas de questions auxquelles vous \u00eates fatigu\u00e9 de r\u00e9pondre. Trouvez du temps pour vous et faites une activit\u00e9 qui vous redonne de l’\u00e9nergie. C’est difficile quand les enfants sont jeunes, mais faites ce que vous pouvez et je vous promets que cela en vaut la peine !<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : Rebecca, parent de l’enfant Felix, \u00e2g\u00e9 de 3 ans et atteint d’une microd\u00e9l\u00e9tion 16p11.2 “Le chemin du d\u00e9veloppement de votre enfant ne sera ni clair, ni droit, ni facile. 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Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n
Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec d’autres familles ?<\/h3>\n